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帮帮“一个可能让死神最头疼的孩子”吧!

2017/11/17 00:23 来源:温州晚报 编辑:王恋莉 浏览:520

文成女孩珍妮全身仅一根手指能动 她写的歌词却有一众明星争相传唱

郑文东慰问包珍妮一家

晚报讯 昨天下午,文成县委常委、宣传部长郑文东带队,慰问了文成女孩包珍妮一家,帮助他们筹集善款、寻找政策支持。这户饱受磨难、被压得喘不过气的家庭,终于开始见到曙光。

这名叫包珍妮的姑娘,就是近段时间深受舆论关注的“励志作词人珍妮”。她从小就被确诊为脊髓性肌萎缩症,医生曾说,她活不过4岁,可她今年已经16岁了。

如今,珍妮只剩下右手大拇指能动,虽然因病小学都没读完,但她依然展现出语言上的过人天赋,她坚持每天通过手机自学日语法语英语,想过以后或许能靠翻译补贴家用。此外,珍妮还前后写了40多首高质量的歌词,在日前大火的网络选秀节目《明日之子》中,总冠军毛不易演唱的这首《故乡游》,词作者正是包珍妮。她写的歌词《予生》,著名歌手沙宝亮还指导罕见病病友组建的乐队谱曲……

面对记者,包珍妮自我介绍道:“我叫包珍妮,今年16岁,我可能是一个让死神最头疼的孩子。”

看着女儿,包珍妮的爸爸包宗锋双目含泪,他说,他们曾放下生意,带着女儿走遍全国遍访名医,耗光了积蓄,可所有医生都说,这病没得治。本来,第二个孩子包奥健的诞生,给了这个愁云惨雾的家一丝希望,可没过几年,奥健也被确诊为脊髓性肌萎缩症,病情比珍妮恶化得更快,连脊椎都弯曲了,坐轮椅都要用护具绑住上半身。

前几天,包宗峰带着妻子去做过体检,结果发现自己脑血管畸形,妻子肝部有肿瘤。

“医生让我们尽快做手术,可我们怎么做?一是没钱,二是两个孩子没人照顾,我们连请护理的钱都没有。”包宗锋哽咽地说,家里这样的情况,他也想过放弃,甚至想一死了之。还是珍妮看出了他的心思,给他写了一封信,里面写道,“你连自杀死亡都不怕了,难道还怕活着吗?像我这样的地步都能有勇气面对生活,你是我的爸爸,有其女必有其父,你要比我更勇敢才对”。

为了孩子,包宗锋重新鼓起生活的勇气,但沉重的经济负担,已经超出他的承受范围。

听完包宗峰的讲述。郑文东告诉他,县里已经知道包家遇到了困难,这次来,主要是实地了解一下具体情况,先带来一万元的慰问款,县里还会召集民政、团委、慈善等单位研究方案,把现有的政策用活用足,给包家四口人都办理好低保,再找找有没有其他可以享受的补助。他说,他们初步有个设想,可以请专业人士为珍妮写的歌词编曲,再请一些名人来演唱,号召更多的人为包珍妮一家捐款。□晚报记者 叶雄伟文/摄

温州晚报雪君工作室倡议为珍妮一家捐款,如果你也愿意帮助他们,可以通过以下方式捐款:

户名:温州市慈善总会账号:33001623535056000072

开户行:市建行营业部

支付宝账号wzscszh_001@qq.com

备注: 励志 包珍妮

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